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PALAVRAS DA FONOAUDIÓLOGA E MÃE MARILUCE

Eu não vou mudar meu filho porque é autista; eu prefiro mudar o mundo, e fazer um mundo melhor; pois é mais fácil meu filho entender o mundo, do que o mundo entender meu filho.

ESTOU SEMPRE NA BUSCA DE CONHECIMENTOS PARA AJUDAR MEU FILHO E PACIENTES. NÃO SOU ADEPTA DE NENHUM MÉTODO ESPECÍFICO, POIS PREFIRO ACREDITAR NOS SINAIS QUE CADA CRIANÇA DEMONSTRA. O MAIS IMPORTANTE É DEIXÁ-LOS SEREM CRIANÇAS, ACEITAR E AMAR O JEITO DIFERENTE DE SER DE CADA UM, POIS AFINAL; CADA CASO É UM CASO E PRECISAMOS RESPEITAR ESSAS DIFERENÇAS. COMPARAÇÃO? NÃO FAÇO NENHUMA. ISSO É SOFRIMENTO. MEU FILHO É ÚNICO, ASSIM COMO CADA PACIENTE.
SEMPRE REPASSO PARA OS PAIS - INFORMAÇÕES, ESTRATÉGIAS, ACOMODAÇÕES E PEÇO GENTILMENTE QUE "ESTUDEM" E NÃO FIQUEM SE LUDIBRIANDO COM "ESTÓRIAS" FANTASIOSAS DA INTERNET. PREFIRO VIVER O DIA APÓS DIA COM A CERTEZA DE QUE FAÇO O MELHOR PARA MEU FILHO E PACIENTES E QUE POSSO CONTAR COM OS MELHORES TERAPEUTAS - OS PAIS.

Por Mariluce Caetano Barbosa




COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?

Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

quinta-feira, 2 de abril de 2015

Estudo sobre câncer se torna esperança para crianças com autismo - Proteína GRP

Pesquisa era sobre potencial tratamento oncológico, mas, de forma incidental, levou cientistas a resultados promissores para pacientes que sofrem de transtornos neuropsiquiátricos

23/03/2015 | 06h02
Estudo sobre câncer se torna esperança para crianças com autismo Diego Vara/Agencia RBS
Ambulatório do ClínicasFoto: Diego Vara / Agencia RBS
Um achado incidental em uma pesquisa relacionada ao câncer se transformou em esperança para as famílias de autistas. Em curso há três anos no Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), o estudo — inicialmente destinado a avaliar uma nova e potencial estratégia de tratamento oncológico — levou os cientistas a tomar o caminho de outras áreas da medicina, alcançando resultados surpreendentes e promissores para pacientes que sofrem com transtornos neuropsiquiátricos de desenvolvimento.
Gilberto Schwartsmann, chefe do Serviço de Oncologia, e Rafael Roesler, responsável pelo Laboratório de Pesquisas em Câncer, investigavam os efeitos de uma substância — relacionada à produção de secreção ácida no estômago — capaz de inibir o crescimento de tumores. No curso dos experimentos, perceberam efeitos em processos que envolvem comportamento social e memória de experiências afetivas.
A partir desta etapa, os pesquisadores rumaram para a neuropsiquiatria e a análise do cérebro, contando com Rudimar Riesgo, chefe da Unidade de Neuropediatria. No total, 23 pacientes já foram testados.
O autista costuma apresentar dificuldades de comunicação e interação social, estereotipias (movimentos repetitivos, como a agitação das mãos) e repertório restrito de interesses. A condição provoca intenso sofrimento e esgotamento físico e emocional de pais e demais cuidadores, que dispõem de apenas dois medicamentos específicos para tratar do autismo — a risperidona e o aripiprazol, atenuantes da irritabilidade.
As crianças selecionadas, com autismo de graus moderado e grave, receberam a proteína GRP em doses injetáveis durante quatro dias. O efeito da substância se prolongou por até duas semanas. Nesse período, os cientistas verificaram grande melhora na interação social, na comunicação, na irritabilidade e na hiperatividade.
— Trabalho há 24 anos com neuropediatria. A coisa funciona — empolga-se Riesgo.
O primeiro paciente a receber as doses foi um menino de quatro anos com compulsão por banho — tomava pelo menos sete por dia. Quando estava ansioso demais, tomava o caminho do banheiro, acalmando-se apenas depois de se colocar embaixo do chuveiro. O GRP fez com que cessassem os insistentes pedidos.
— Passo o dia com ele no banheiro. Ele grita se não vai — relatou a avó, responsável pelo garoto enquanto os pais trabalhavam, aos pesquisadores. — Faz quatro dias que ele não pede banho — completou, emocionada.
Outro sinal de eficácia também foi verificado. Habituado a jogar objetos para longe, o menino de repente passou a acarinhar um Papai Noel de pelúcia, colocando-o para dormir e cobrindo-o, justificando que o brinquedo estava com frio — comportamento identificado como uma possível manifestação de afeto, incomum em autistas.
As testagens prosseguiram com outras crianças, comparando-se o GRP com placebo, o que excluiria um efeito apenas casual. A análise se revelou positiva. Patenteada, a estratégia garante à equipe o reconhecimento pela descoberta. Agora buscam-se parceiros da indústria farmacêutica para produzir um medicamento de administração mais fácil e realizar estudos mais robustos.
— É uma das pesquisas mais fascinantes que já fiz. Estou com a sensação de abriremos novas perspectivas de pesquisa — prevê Schwarstmann.
Como foi a descoberta
> Os experimentos iniciais da equipe do Serviço de Oncologia do HCPA estavam focados na investigação da ação da proteína GRP, responsável pela produção de acidez no estômago. Essa mesma proteína era encontrada, em concentrações elevadas, em tumores malignos. O objetivo era identificar um potencial tratamento contra o câncer baseado no efeito inibidor da proteína.
> As descobertas levaram os pesquisadores a avançar para outras áreas. Eles observaram altos níveis da proteína que é ativada pelo GRP em regiões do cérebro envolvidas com emoções. Em testes com roedores, usando inibidores desta proteína, pôde-se reproduzir comportamentos que lembravam o de autistas. Daí, veio a ideia de fazer o contrário: estimular o efeito da proteína para beneficiar pacientes com doenças neuropsiquiátricas caracterizadas por sintomas de isolamento social e distúrbios do afeto.
> Pesquisas anteriores garantiam que a administração de GRP era segura em humanos, e o comitê de ética do hospital autorizou que fossem feitas as avaliações de modo cuidadoso, por etapas.
> Primeiro, realizou-se um estudo-piloto com três autistas — a estratégia funcionou para dois deles. Na sequência, foram testadas outras 10 crianças. Como a eficácia se confirmou, uma nova série de 10 pacientes foi avaliada, agregando-se o uso de placebo.
> No total, 23 pacientes foram observados. A maioria se beneficiou das doses injetáveis de GRP, com melhora em interação social, comportamentos repetitivos, comunicação, irritabilidade e hiperatividade. Passado o efeito, 10 a 14 dias depois, os pacientes retornaram ao comportamento anterior.
Entenda a condição
> O autismo é um transtorno de desenvolvimento que se manifesta, geralmente, antes dos três anos de idade. É comum os pais observarem alterações na criança a partir dos 18 meses, quando ela parece se "desconectar" do universo ao redor.
> Caracteriza-se por alterações na comunicação, no relacionamento interpessoal (pouca interação) e um repertório de interesses muito restrito, por vezes com a fixação em um único tema — dinossauros ou carros, por exemplo.
> Destacam-se também movimentos esquisitos e repetitivos do corpo, preferência pelo isolamento, intolerância ao toque ou a sons altos (a criança entra em pânico quando a mãe liga o liquidificador, por exemplo), caminhada na ponta dos pés, interesse maior por objetos do que por pessoas e fascínio por objetos que giram (ventilador de teto, roda de bicicleta). O primeiro sinal a despertar a preocupação dos pais costuma ser o atraso na fala.
> Mais da metade dos autistas apresenta déficit cognitivo, mas há também pacientes muito inteligentes e até superdotados.
> O autismo atinge cerca de 1% da população mundial

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